Família de bebê com atrofia muscular espinhal obtêm dinheiro com doações na internet e compra remédio mais caro do mundo.

A família do menino Benjamin Brener Guimarães, o Ben, anunciou que conseguiu através de doações o dinheiro para comprar o medicamento Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo, que custa 2 milhões de dólares, o equivalente a mais de R$ 11 milhões, e é utilizado para tratar atrofia muscular espinhal (AME), uma doença extremamente rara, degenerativa e muitas vezes letal.

AME é uma doença degenerativa que evolui rapidamente, provocando a morte dos neurônios musculares inferiores. Assim, quanto maior o hiato entre o diagnóstico e o começo do tratamento, mais os músculos se degradam, ficando fracos e atrofiados.

Depois de alguns meses de diagnosticado, o paciente começa a perder capacidades essenciais para a vida como a de se movimentar, de engolir e pode até ter uma parada cardíaca ou respiratória. Essa enfermidade é uma síndrome genética, causadas por mutações de baixas prevalência na população, e, dessa forma, só um ou dois em cada 100 mil nascidos vivos apresentarão sinais da doença.

Em setembro desse ano, a família de outro bebê com AME, o pernambucano Levi de Oliveira Balbino, de pouco mais de 1 ano, conseguiu comprar o remédio após uma decisão judicial. Ben também tinha uma decisão da Justiça Federal de Pernambuco (JFPE) para que o Ministério da Saúde fornecesse o medicamento, mas a União recorreu e a liminar foi suspensa. Em outubro, a União recorreu da decisão e a liminar da primeira instância foi suspensa. No entanto, os pais do bebê conseguiram o valor por meio de uma corrente de solidariedade e fizeram um agradecimento nas redes.

O medicamento necessitado, Zolgensma, é o pivô de muitas batalhas judiciais no Brasil para que as famílias consigam sua obtenção pelo SUS. Ele foi lançado em 2019 pela farmacêutica Novartis, gerando desde então uma série de controvérsias em todo o mundo, em especial pela falta de transparência acerca de seus custos, uma vez que o remédio que ocupava o topo do ranking mundial de fármacos caros custava metade do que é pedido por essa droga, que promete levar ao paciente uma forma saudável do gene disfuncional e parar totalmente a progressão da doença.

A substância promete levar ao paciente uma forma saudável do gene disfuncional e parar a progressão da doença.

O anúncio da compra do medicamento para Ben foi feito pelos pais do bebê, Nathalie e Túlio, nas redes sociais. O menino tem 5 meses de vida e, desde que foi diagnosticado com a doença, a família tem feito campanhas na internet para arrecadar o valor necessário para comprar o remédio, que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A mãe de Benjamin, Nathalie Brener Guimarães, afirma que:

“É com muito orgulho que anunciamos que o Ben venceu mais uma etapa. Recebemos o complemento financeiro necessário para a aquisição e já compramos o medicamento junto ao fabricante suíço. A expectativa é que a chegada ocorra ainda em outubro e, assim, possamos cumprir essa meta do Ben tomar o tão sonhado remédio antes de completar os seis meses de vida […].”

A meta levou cerca de 100 dias para ser atingida e a família que “é só alegria”, nas palavras dos pais, vai compartilhar, também, os próximos passos do tratamento do menino pelo perfil da campanha (@ameoben) no Instagram. Emocionado, o pai de Benjamin deixou um recado para o filho:

“Desejo muita saúde para você meu filho, você é um guerreiro, que Deus te abençoe.”